Doenças raras uma raridade ou uma realidade?

Porque nunca é demais lembrar.

Consideradas doenças raras, as doenças que que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas, existem no mundo entre 6000 a 8000, afectando 40 milhões na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, em média 5% a 6% da população poderá vir a sofrer de uma doença rara. Actualmente, estas atingem quase 800 portugueses. São sobretudo doenças crónicas, graves e degenerativas, que colocam em risco a vida dos doentes.
Estas doenças são difíceis de detectar, por não serem comuns a outras doenças e por apresentarem sintomas muitas vezes coincidentes com outras já conhecidas, acabando por em muitos casos não se fazer o diagnóstico correto da doença, o que torna mais difícil a sua cura.
Hoje é o dia Mundial das Doenças Raras, mas o mais irónico é que as doenças não são apenas raras de acordo com o que já foi referido aqui, mas são também raras, pela raridade com que  se fala nelas.

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O Carnaval da vida

É oficial, estamos naquela semana em que se respira, se fala, que se vive, que só se vive para o Carnaval (pelo menos em algumas regiões que englobam aqui a santa terrinha). Mas que se é verdade que nesta época e usando uma expressão tipicamente "brasuca", é a altura de colocar o disfarce e de "soltar a franga", não é menos verdade que muitos há, que se mascaram todos os dias do ano e que nesta altura aproveitam para, quem sabe, encarnar realmente a tal personagem que são, desde que nasceram, sem falsidades ou artimanhas, apenas com uma ou outra peruca, pintura, ou indumentária mais espalhafatosa.

Por isso, quando forem neste Carnaval, "brincar ao Carnaval" tenham cuidado, pois nunca se sabe quem ou o quê, podemos encontrar do lado de lá da máscara.

Existem outros desportos para além do futebol, certo????

Hoje começou a volta ao Algarve em bicicleta. Com um percurso de 690 quilómetros dividido por cinco etapas, onde entre muitas estrelas, oito equipas do Pro-Tour, está também o nosso Rui Costa, actual campeão do mundo. 

Uma prova com muito interesse, mas que porque e infelizmente o que os ciclistas trazem mais parecido com uma bola, é um capacete,  não tem qualquer transmissão televisiva em directo em nenhuma TV, nem na Internet. O dorsal do Rui, é o número 50.

É de lamentar o protagonismo que em Portugal se dá ao futebol em detrimento de outro tipo de desportos, muito mais interessantes e com atletas que vestem realmente a camisola, muitos deles por conta própria. 

É de lamentar a quantidade de programas e de comentadores que existem nos canais de televisão a falarem sobre futebol... só e exclusivamente.

Existem outros desportos para além do futebol, certo????

Tempo para viver

Quantas vezes nos olhamos ao espelho e nos sentimos diferentes?

Aos 15 anos tudo é possível, aos 20 somos irresistíveis, aos 30 atrevidos, aos 40 destemidos, aos 50 ponderados... e aos 80 tudo o que somos é apenas tudo aquilo que gostaríamos ser: amados, acarinhados , respeitados..., pelos amigos, pela família, pela sociedade, para que todo o tempo que vivemos e aquele que ainda nos falta viver faça realmente todo o sentido. 

O tal lugar.

Da mesma forma que somos atraídos pela desgraça alheia, deveríamos acordar todos os dias com a mesma vontade: vontade de ser aquilo que somos, simplesmente sem filosofias ou pontos de interesse, conscientes das dificuldades que temos e que muitas vezes causamos a nos próprios e aos outros, porque se do lugar onde vivemos toda a nossa a vida, resta apenas a memória, o melhor é viver o presente e o presente será sempre aquele lugar onde estamos agora sem nunca saber verdadeiramente para onde iremos depois.  

Foto: Baú da Catirolas

O mar esse malandro mal intencionado

Está na ordem do dia, infelizmente, porque o inverno tem sido rigoroso e chuvoso. A verdade é que por estes dias, muito se tem falado, na imprensa escrita, na televisão, por aí e por ali,  sobre o mar (esse malandro mal intencionado), galgar e invadir a marginal, o paredão, as estradas, a areia, etc.... Mas não estaremos a olhar para o problema de uma forma menos correcta. Será que foi o mar que nos ocupou o espaço que dizemos ser nosso, ou fomos nós que durante anos invadimos o mar e que ele agora reclama apenas o que a ele pertence?

Foto: Um atrelado que deu à praia da Vieira de Leiria, devolvido pela maré.

Juanita

Hoje contamos a história de JUANITA uma gata encontrada numa garagem na Escócia, cheia de frio, que tem um chip que indica que ela foi registada em Fuerteventura, nas ilhas Canárias.

A Juanita foi levada pela família que a encontrou ao veterinário e a uma associação de protecção de gatos, e aparentemente a única coisa que tinha era mesmo frio.... e talvez saudades de casa.

As autoridades pensam que os donos terão mudado de residência para a Escócia e não actualizaram os dados da gatinha. Neste momento existe um esforço conjunto para tentar divulgar esta história e devolver a carinhosa Juanita aos seus donos. 

Esperemos que com um MIAU feliz.

O papa Francisco foi capa da prestigiada revista "Rolling Stones"

O papa Francisco foi capa da prestigiada revista "Rolling Stones" esta semana.

Destacado como personalidade do ano igualmente pela revista "Time" e pela "Vanity Fair" este é sem dúvida um papa que tem desmistificado aquele estigma, que o papa é uma pessoa inacessível, quase um "Deus", acima dos homens e fiel às "leis da igreja" que vive no seu palácio encantado e protegido, longe dos problemas efectivos e reais da gente comum. Ora os tempos são outros e o papa "Chico", tem demonstrado que todo o ser humano é efectivamente isso um ser humano, independentemente daquilo em que acredita sem ser alvo de qualquer tipo de descriminação e é aí que ele tem marcado a diferença, porque afinal amar as pessoas é tão simples como estar  próximo delas física e espiritualmente falando.

As cores do tempo e a analogia da Catirolas

Já repararam que nestes últimos tempos até o tempo, meteorológicamente falando, parece ter sido fortemente influenciado e condicionado pelas cores do governo português. 

No verão foram as manchas alaranjadas dos incêndios florestais a colorir o verde de Portugal, agora, em pleno inverno, não há semana que o país não esteja sobre o aviso laranja, seja pela chuva, pelo vento, pelo frio, ou pela agitação marítima. 

Quando será que teremos uma melhoria significativa do tempo que faz e dos tempos que correm? 

Imagem: http://ocaricas.blogspot.pt

Tempo para ser feliz

Por vezes, estamos tão ocupados com a "vida", que nos esquecemos de ocupar a nossa vida com aquilo que nos faz realmente felizes.

Por falta de tempo, adiamos o re(encontro com os amigos e com a família),  a leitura daquele livro que há meses se encontra a ganhar pó em cima da cabeceira, as brincadeiras com os filhos, enfim... uma série de acções, que são facilmente substituídas por tarefas, muitas vezes rotineiras e das quais não nos conseguimos desligar . E o mais trágico e o mais curioso, é que quando acontece uma desgraça, parece que temos todo o tempo do mundo. É um pouco como diz Edward Derby "Os que não encontram tempo para o exercício, terão que encontrar tempo para a doença"....e nós temos que ter tempo e espaço na nossa vida, todos os dias, para ser felizes.

Brad Pitt solidário com os portugueses

Na última cerimónia da entrega dos globos de ouro, para além dos prémios e do guarda roupa na passadeira vermelha muito se tem falado do novo penteado de Brad Pitt, que aos 50 anos parece não lhe assentar tão bem como o smoking, apesar dele ter dito que o corte radical não era escolha dele, mas que porque o seu personagem do novo filme "Fury" assim o exigiu.

Ora a Catirolas não é nem pretende ser uma critica de moda. 

Para mim o Brad Pitt, será sempre aquele actor belo que marca uma geração, (a minha geração que obviamente não vou dizer qual é) e que se bem me lembro começou com um pequeno papel no extraordinário filme "Thelma & Louise" de 1991 e que catapultou para a ribalta com o filme "Lendas de Paixão" de 1994. 

Aos 50 anos e no filme "12 anos de escravo", continua muito bem, quanto ao novo penteado... a única coisa que me apraz dizer  é que e independente dos seus argumentos, é que também ele já entrou na era dos cortes.

Brad Pitt no filme Thelma & Louise

Brad Pitt com o novo penteado para o filme "Fury"